"Ninguna familia sola" - Atención y acompañamiento a distancia a familias y personas afectadas por el Síndrome 22q11

La Asociación Síndrome 22q11, es una entidad sin ánimo de lucro constituida en el año 2011, que tiene como objetivo ser un nexo de unión entre familias, profesionales y organismos implicados en la atención de personas con deleción 22q11 y duplicación 22q11, para mejorar su calidad de vida e integración social.

El Síndrome 22q es uno de los síndromes genéticos más frecuentes pero uno de los menos conocidos, lo que genera una gran desolación a los familiares que lo sufren, cierta inseguridad en los profesionales que intervienen y mucha incomprensión por parte de la sociedad hacia los niños, niñas, jóvenes y adultos afectados por el Síndrome 22q.

La Asociación Síndrome 22q pretende ser una red social de apoyo para luchar contra el aislamiento, la desinformación y desorientación de las personas afectadas y sus familiares, ofreciendo una atención integral biopsicosocial, cercana y de calidad.

Mediante la presente propuesta se ha puesto en marcha el servicio de información y atención a distancia para las familias, mediante la comunicación telefónica o vía email. Además, se han establecido acciones de acompañamiento y apoyo mutuo mediante la realización de conferencias y charlas-café mediante videollamada, todo ello con el objetivo de ofrecer una atención integral a las familias y personas afectadas por el Síndrome 22q11 y paliar las consecuencias derivadas de la crisis del COVID-19.