Centro de Día y Residencia para Enfermos de Huntington
Código proyecto de gasto: 4339
La enfermedad de Huntington es la 3ª enfermedad neurodegenerativa con más incidencia, solo por detrás del Alzheimer y el Parkinson.
A diferencia del Alzheimer, los enfermos de Huntington actualmente NO cuentan con ningún tipo de recurso sociosanitario específico que pueda cubrir sus necesidades asistenciales.
Solicitamos la creación de un centro de día y una residencia especializada en Enfermos de Huntington, dado que la complejidad de la propia patología y el perfil de los afectados (inicio de síntomas en la edad adulta, en torno a los 35- 45 años, alteraciones conductuales + físicas + cognitivas que progresan a una incapacidad total), lo hace absolutamente necesario.
La enfermedad de Huntington engloba los síntomas del Alzheimer + Parkinson + ELA en personas que inician sus síntomas entre los 35 - 45 años mayoritariamente. Es incurable y causa la incapacidad total para quienes la padecen. La esperanza de vida de los que la sufren es de 15 - 20 años.
Esta enfermedad es hereditaria, por ello es frecuente que los hijos que están cuidando a su progenitor en la etapa final de la enfermedad ya se encuentren ellos mismos enfermos con los síntomas iniciales, o que una persona de avanzada edad haya asistido a su suegro/a, a su cónyuge, y que actualmente esté tambien cuidando de sus hijos/as afectados todos ellos por la enfermedad de Huntington.
Toda esta grave problemática supone en la práctica, la desprotección y la falta de asistencia sociosanitaria adecuada para quienes padecen esta enfermedad.
Cada enfermo de Huntington puede presentar una sintomatologia y evolución distintas lo que requiere de una especialización y conocimientos profundos sobre la enfermedad para garantizar su correcta y adecuada atención durante el curso de la enfermedad. De ahí la necesidad de crear un recurso asistencial especializado en la enfermedad de Huntington, la cual se estima que en la ciudad de Madrid la padecen unas 200 personas y más de 700 corren el riesgo de padecerla en el futuro debido a su carácter hereditario.
Propuesto en nombre de: Asociacion Corea de Huntington Española - ACHE-
Informe de inviabilidad
Atendiendo especialmente a la escasa prevalencia de la misma entre la población en relación a la que presentan los enfermos de Alzheimer o Parkinson, y la correlativa limitación de los recursos públicos para poder afrontar un proyecto así, lamentamos tener que declarar no viable en estos momentos la propuesta ciudadana.
Realmente como comentarios anteriores, es un poco compleja la aplicación para la votación, pero ya esta. Igualmente enviada la información a todos mis amigos y conocidos de facebook. Mi voto fue el nº 221 si no me equivoco. veo que subio bastante. A ver si conseguimos el medio millon por lo menos. Lo merecemos todos, enfermos,familiares y amigos que nos aprecian.
La operativa de registro es un poco compleja, pero ya lo tienes listo para participar en la segunda fase ;-) Muchas gracias por tu apoyo! Ojalá que consigamos seguir difundiéndola y que pueda hacerse realidad con vuestros votos! Un saludo Julia!
Por fin me ha dejado apoyar el proyecto. He conseguido también compartirlo en facebook en mi pág. personal y en el grupo de antiguas alumnas del colegio Isabel Clara Eugenia. Espero que tengamos muchos, muchísimos apoyos... Ojalá se dé...
Desde ayer lunes dia 4 a las 16 horas la propuesta inesperada y sorpresivamente ha sido declarada como inviable por el Ayuntamiento de Madrid, a pesar de que hubiera sido votada en ese momento por casi 140 personas. Estamos a la espera de ver si el ayuntamiento acepta una subsanación que presentamos ayer.... Si hay novedades positivas suponemos que la propuesta volvería a activarse siendo posible votarla. En caso contrario, nos habremos quedado con las ganas.... No obstante te agradecemos mucho tu interés en nuestra iniciativa y tu intención en apoyarla. Un abrazo! (deséanos mucha suerte, que la necesitamos...)
Mientras se evaden mas de 70.000 millones de euros en paraisos fiscales (lease Panama, sin ir mas lejos) iniciativas como esta se quedan sin financiación. Debemos concienciar a todos lo que es verdaderamente importante, y esta iniciativa lo es. ¡A difundirla!
Efectivamente necesitamos dar prioridad a la atención y recursos para una patología tan cruel y grave como esta. Muchas gracias Jorge por tu sensibilidad y por ayudarnos a difundir al máximo nuestra iniciativa. Como presidenta de la Asociación Corea De Huntington Española te agradezco de antemano tu voto y tu apoyo para conseguir muchos más que nos ayuden a lograrlo. :-)
Creado por
Creado el 16/03/2016 13:34
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