Centro para asociaciones de enfermedades raras en Madrid.
Código de la propuesta: MAD-2019-01-25991
Se necesita un sitio fisico en el cual todas las asociaciones de enfermedades raras puedan compartir despachos y tengan salas para rehabilitacion, fisioterapia, psicología, u otras necesidades.
Esta propuesta es originaria del/la vecin/a. Marta Gamboa
https://decide.madrid.es/proposals/15534-hotel-de-asociaciones-de-enfermedades-raras-en-madrid
A ella se debe todo el mérito de dicha propuesta y no a mi persona.
Dejo enlace a blog externo por si esta propuesta también "desaparece":
Un centro para asociaciones es fundamental en Madrid ya que el número de afectados por enfermedades minoritarias es de 300.000 afectados.
Con dicho centro podríamos realizar varias acciones conjuntas y ayudar a mas afectados dándoles una información correcta de su enfermedad y al mismo tiempo de medicos expertos.
Este hotel de asociaciones podría estar dotado de varias salas para rehabilitacion, logopedia, fisioterapia, psicologia u otras necesidades que tengan los afectados.
Sería imprescindible que contara con una sala de conferencias.
Este hotel contaría con diversas salas para que las diferentes asociaciones puedan atender a los afectados.
Se dispondría de 2 horas a la semana para cada asociacion y deberia ser la Federacion de Enfermedades Raras (FEDER) quien lo regule.
También sería importante que hubiera un tranbajador social e incluso un abogado para explicar a los afectados sus derechos.
Dejamos enlace a información complementaria:
y al:
Listado de propuestas NO Repetidas.
https://decide.madrid.es/proposals/21218
Totalmente de acuerdo y apoyada tu propuesta