Centro para asociaciones de enfermedades raras en Madrid.
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Código de la propuesta: MAD-2019-01-25991
Se necesita un sitio fisico en el cual todas las asociaciones de enfermedades raras puedan compartir despachos y tengan salas para rehabilitacion, fisioterapia, psicología, u otras necesidades.
Esta propuesta es originaria del/la vecin/a. Marta Gamboa
Un centro para asociaciones es fundamental en Madrid ya que el número de afectados por enfermedades minoritarias es de 300.000 afectados.
Con dicho centro podríamos realizar varias acciones conjuntas y ayudar a mas afectados dándoles una información correcta de su enfermedad y al mismo tiempo de medicos expertos.
Este hotel de asociaciones podría estar dotado de varias salas para rehabilitacion, logopedia, fisioterapia, psicologia u otras necesidades que tengan los afectados.
Sería imprescindible que contara con una sala de conferencias.
Este hotel contaría con diversas salas para que las diferentes asociaciones puedan atender a los afectados.
Se dispondría de 2 horas a la semana para cada asociacion y deberia ser la Federacion de Enfermedades Raras (FEDER) quien lo regule.
También sería importante que hubiera un tranbajador social e incluso un abogado para explicar a los afectados sus derechos.
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