Centro para asociaciones de enfermedades raras en Madrid.

Esta propuesta es originaria del/la vecin/a. Marta Gamboa

https://decide.madrid.es/proposals/15534-hotel-de-asociaciones-de-enfermedades-raras-en-madrid

A ella se debe todo el mérito de dicha propuesta y no a mi persona.

Dejo enlace a blog externo por si esta propuesta también "desaparece":

https://propuestasdecidemadrid.wordpress.com/2019/01/26/centro-para-asociaciones-de-enfermedades-raras-en-madrid/

Un centro para asociaciones es fundamental en Madrid ya que el número de afectados por enfermedades minoritarias es de 300.000 afectados.

Con dicho centro podríamos realizar varias acciones conjuntas y ayudar a mas afectados dándoles una información correcta de su enfermedad y al mismo tiempo de medicos expertos.

Este hotel de asociaciones podría estar dotado de varias salas para rehabilitacion, logopedia, fisioterapia, psicologia u otras necesidades que tengan los afectados.

Sería imprescindible que contara con una sala de conferencias.

Este hotel contaría con diversas salas para que las diferentes asociaciones puedan atender a los afectados.

Se dispondría de 2 horas a la semana  para cada asociacion y deberia ser la Federacion de Enfermedades Raras (FEDER) quien lo regule.

También sería importante que hubiera un tranbajador social e incluso un abogado para explicar a los afectados sus derechos. 

Dejamos enlace a información complementaria:

https://www.20minutos.es/noticia/3518616/0/carmena-reforma-cuatro-edificios-sin-uso-agrupar-asociaciones/

y al:

Listado de propuestas NO Repetidas.

https://decide.madrid.es/proposals/21218